Малата Искра од Прилеп е 18 месечно детенце кое е родено со спинална мускулна атрофија – Тип 1. Искра не знае што значи да дишеш слободно, со полни гради бидејќи е на респиратор од раѓање, и не може да живее без него. Искра никогаш во животот нема вкусено храна, бидејќи се храни со назогастрична сонда која и влегува преку носето.
Нејзината приказна ќе го скрши и најтврдокорното срце: имала 6 операции на нејзиното мало срценце досега, една од нив и на дијафрагмата, со цел да се дијагностицира состојбата, но оваа болест е толку ретка, што ваквите генетски тестови кај нас ги има само во МАНУ, но проблемот со ретките болести е што треба некој да ги препознае за да знае да упати каков тест да се направи.
Малата Искра имала среќа, во белградскиот педијатар кој работел во Систина и кој во неможноста Искра да ги движи рачињата ја препознал болеста и ги упатил на тестирање.
Неодамна целата македонска јавност и сите хумани граѓани се обединија и се собраа пари за да се купи респиратот кој чинеше 600.000 денари.
Најголема заслуга за тоа имаше тимот на ecrowd.mk, мрежа за прибирање на донации, луѓе кои досега помогнаа на голем број лица со тешки и ретки заболувања.
Потребната сума се собра речиси преку ноќ, а денеска респираторот е предаден на малата Искра.
-Респираторот денеска го предадовме на малата Искра, и тоа благодарение на сите вас! Нема цена за Искра да земе здив! Не сте повеќе сами – напишаа од ECROWD на социјалните мрежи.